USPÁVÁNÍ

Každý den se budím s trochu jinou náladou. Zjistila jsem, že ji hodně ovlivňuje to, s jakou jdu spát. Prakticky se mé večerní stavy přenáší do rána a žádnou večerní rozmrzelost nejsem schopná zaspat. Je to docela nešťastné a občas mi kazí náladu i včerejší maličkosti, jenže tak to prostě mám.

Dnešní den nezačal dobře. Hned ráno jsem byla podrážděná, nervózní, netrpělivá. A Kuba taky. Těžko říct, jestli jen shodou náhod, nebo díky tomu, jak moc napojený na mě je. Nikdy jsem takovým věcem nevěřila, ale už se mi to mnohokrát potvrdilo. Když jsem byla veselá, byl veselý taky. I když, to teda pořád žádný důkaz není, on je totiž (naštěstí) veselý prakticky pořád. Co je spíš ohromující, je jeho empatie v horších časech. Trpím na migrény, které mě naprosto ochromují. Teď už na ně mám ty správné léky, ale dlouho jsem je neměla. A opravdu mockrát se stalo, že mi bylo celé dva, tři dny zle. Ještě i v době, kdy nechodil do školky a já o něj pečovala do odpoledne sama. V neuvěřitelné většině takových případů byl prostě andílek. Dokázal si sám zahrát, nevztekal se, prakticky omezil své potřeby na minimum. A podotýkám, že tak to bylo i v době, kdy jsme s jeho terapií teprve začínali a jeho chování bylo mnohem problematičtější než dnes. I pozornost vyžadoval téměř permanentní. A přesto – dokázal být šikovnější, jakoby cítil, že máma na to prostě ten den „nemá“.

Těžko říct, jestli to byla náhoda, ale moje dnešní rozmrzelost se dost možná přenesla na něj. Poté, co jsem ho odvedla do školky, jsem si naordinovala uklízecí terapii. Náš byt to potřeboval a já u toho mohla přemýšlet. A přišla jsem na to, co se včera stalo. Jeden z problémů poslední doby.

Autisti mívají potíže se spánkovým režimem. Kubík naštěstí ten případ nikdy nebyl, dodnes spává i po obědě a noc prospí taky celou. Jediná potíž je v uspávání. Vlastně se o uspávání ani mluvit nedá. Prostě jsme jen já nebo můj muž přítomní – sedíme nebo ležíme vedle něj. Pokud to tak není, odchází z postele a často i z pokoje. Prostě NECHCE spát a dělá všechno proto, aby se tomu vyhnul. Včera to stálo za to…zabral až po téměř hodině povídání a blbnutí na posteli. Aby se pak za dalších dvacet minut znovu probudil. To už bylo deset večer a já padala za vlast. Otráveně jsem ho krotila a držela mu ruce, aby s nima nemáchal, aby nedivočil. Zvyšovala jsem hlas, byla jsem přísná. Ve chvíli, kdy dítko po takovém „rituálu“ usne, je vám to jen líto. Nikdo nechce být přísný při uspávání. Jenže není na výběr. Nechat ho blbnout, usne s bídou v půlnoc. A ráno je pak marný.

Jak jen uspat autistu? Nevydrží poslouchat, nezvládne věnovat tu pozornost. Jak já bych mu ráda četla! Jenže když začnu, začne něco brumlat. Neposlouchá, nedokáže to. A hlavně nerozumí. Jsou to na něj dlouhé věty, příliš mnoho slov. Ani monotónnost projevu ho neuklimbá. Docela by mě zajímalo, jak to dělají jiní auti-rodiče. Je mi z toho tak smutno. Když mu zpívám, vydrží poslouchat jen chvilku (ovšem to bych mu vzhledem ke svému mizernému projevu nevyčítala:-). Čtení nefunguje. Mazlení, hlazení nefunguje. Pomalé povídání nefunguje. Světlo vadí (v létě je to vážně oříšek). Částečně vadí i hluk odjinud. Jak ho jen zklidnit? Období se střídají ve všem a občas je to horší a občas lepší, ale o běžném rodičovském uspávání nemůže být řeč. Podotýkám, že byť jsem klidná sebevíc, na něj to v tu chvíli nepřenesu.

Včera mě to zlobilo a pak mrzelo. Mít dítě a moct mu jen do uspání číst pohádku, nebo si o té pohádce i povídat…nebo jen to, že si dítko vybere, jakou pohádku chce…to jsou zázraky. Pro nás určitě. Cítím se neschopně, zoufale, že nevím jak na to. A nejhorší je, že v tom vám prostě stejně nikdo neporadí. Protože nejen že každé dítě je jiné, každý autík je jiný. Najít k tomu všemu klíč je někdy vážně umění. A já jsem vážně unavený rodič.

CUKRÁRNA

Včera jsme byli se školkou v rámci zakončení školního roku v cukrárně a na procházce. Normálně by to byla jen školková akce, ale protože další ruce se u autíků nebo vozíčkářů na takové „akci“ mezi lidma vždycky hodí, přidala jsem se i já a maminka Kubíkovy velké kamarádky Zuzanky. Děti byly sice kvůli nemoci jen tři a dospělí tak čtyři, ale bylo to tak akorát, aby se ty dítka ohlídaly.

Vypadá to, že si Kubík zvyká, že občas se prostě odpočívá, sedí, popíjí nebo mlsá někde mezi lidmi. A protože máme úkol ho tímto i jinými způsoby (např. kino, divadlo) socializovat, činíme se. Kromě včerejší cukrárny jsme si sami zašli i na džusík a kávičku a ani jsem pro zábavu nemusela tahat iPad. To jsou novoty! To je svoboda! Stačí jen zajistit, aby bylo okolí dostatečně zajímavé, a jde to. V ideálním případě kolem jezdí auta, chodí spousta lidí a vůbec je tam šrumec. Jestli jsem dřív volila zahrádku restaurace kvůli pohodě a klidu pryč od centra, dneska si klidně sednu na zahrádku u cesty a jsem ráda, že sedím:-) Léto budiž požehnáno!

v cukrárně

na džusíku a kávičce

na procházce

JINÉ DĚTI

Konec školního roku byl vždycky hektické období. Už dávno nechodím do školy, ani se nechystám na zkoušky na vysoké škole, ale i tak byl pro mě těch posledních pár dní naprosto nabitých. Není těžké odhadnout proč… Jakub měl svou první besídku. I když, jak tak přemýšlím, možná by to každého nenapadlo. Nenapadlo by všechny, že i hendikepovaní, tělesně nebo mentálně, můžou sehrát představení. A přece můžou. A já ty silné niterné pocity ze zažitých pátečních vystoupení ještě pořád vstřebávám. Neuhlídala jsem slzy, když jsem byla v publiku, neuhlídala jsem je ani doma, kde jsme jako správní pyšní rodičové dychtivě promítali celou akci na oslavě narozenin.

Sama za sebe říkám, že vidět více dětí na vozíku anebo s jiným hendikepem pro mě ze začátku nebylo lehké. Dobře si vzpomínám, kdy jsem to zažila poprvé...byl konec školního roku, jako je teď, Kuba se teprve po prázdninách chystal do školky a my měli možnost jít mezi děti na „naši budoucí“ školní zahradu. Bylo krásně a tak byly všechny třídy venku. Víte, občas potkáte dítě na vozíčku nebo o berlích. Anebo v davu rozpoznáte specifické rysy dítěte, které má třeba Downův syndrom. Ale málokdy se vám asi stane, jako mně tenkrát, že se to kolem vás těmito velmi zvláštními dětmi doslova hemží. Pokud máte jen trochu citu v těle, zaplaví vás lítost. A taky bezradnost – jak se k nim mám chovat?

Odpověď je naprosto jednoduchá – úplně NORMÁLNĚ. Občas vám porozumí, někteří vůbec ne, jiní i pěkně komunikují, je to různé. Jisté je, že jsem si tenkrát odnesla silný zážitek. A od září skoro všechny ty děti denně potkávám. A přijde mi to naprosto NORMÁLNÍ. Už neuhýbám očima v rozpacích, ale zdravím je. Když mě někdo osloví neadekvátním způsobem (třeba mě u toho vezme nečekaně za ruku), už dokážu myslím správně reagovat. No, co je to správně. S citem, instinktivně a jemně. A najednou se mi v tom prostředím plném hendikepů líbí!

A ještě jedna věc stojí za zmínku. Všichni učitelé a všichni rodiče křížem krážem navzájem se tam zdraví. Panuje tam hezká atmosféra a já se tam cítím dobře. Musela jsem se ptát rodičů zdravých dětí, jestli je to tak běžné…své dítě možná ještě nějaký čas ani do běžné školky, školy nepovedu. Kdoví. Neznám to. A řekli mi, že běžné to není…

Ale zpět k besídce. Byla to nádherná akce. Možná by někdo našel různé nedostatky. A mohlo by se říct, že něco bylo moc dlouhé a něco působilo tak nebo onak, ale jak říkám, byla to NÁDHERA. Obdivuju všechny učitele a ostatní personál, co s dětmi dokážou. Dokázali program postavit tak, že se účastnily všechny děti. Vozíčkáři, autisti, downíci, všichni. A mělo to vždy myšlenku a bylo to veselé. A samozřejmě jsem se kochala Kubíkem, který svou roli sehrál fantasticky. Nutno dodat, že scénář opakujeme i doma, zpíváme a tančíme a je to báječná vzájemná zábava. Mám z toho velkou radost! Považme navíc to (a vrátím se tím k vystoupení), že zejména pro autisty tohle musel být hodně těžký úkol. Nechat se namotivovat a naučit se úkol. Zapamatovat si ho a zvládnout ho před nečekaným publikem. Nešílet z kostýmů a nesundávat si je. Nebýt nervózní z čekání na svůj výstup. Klobouk dolů…dětem i všem pracovníkům školky a školy!

Jen z jedné věci mi bylo trochu smutno. Byť jsou všichni ti velmi tělesně postižení opečovávaní s laskavostí a citem ve školce/škole i doma, byť i na jejich tvářích byla vidět radost a emoce, které jim nedovolí tělo správně projevit, myslím na jejich rodiče. Jak asi těžké pro ně bylo vidět je takto. A hlavně vědět, že daleko se se svým potomkem nedostanou, že diagnóza má své limity… A s tímto trápením jim zkrátka nikdo nepomůže, s tím se musí naučit žít. Tak vás prosím, až někdy zas potkáte postižené dítko, zkuste na něj necivět ale ani neuhýbat pohledem. Třeba ho jen vemte na vědomí, podívejte se mu do očí, pak rodičům a třeba se usmějte. Chovejte se zkrátka NORMÁLNĚ.