Začínám cítit, že některé věci se skutečně mění. Že věci
velmi nepředstavitelné se občas stanou, že se plní malé sny, že Jakub
překračuje své hranice se statečností sobě vlastní. Čtyři roky uplynuly jako
voda a svět se nám konečně přibližuje. Nám jako rodině. A je potřeba na to
myslet a nezapomínat na žádnou dosaženou drobnost…protože vím, že přesně ty
drobnosti, které náš autík dokáže, zvládá napoprvé s neskutečným úsilím až
sebezapřením. Později se mu spousta věcí automatizuje, ale to přemáhání, které
do toho musí dát… Kdosi kdysi řekl, že nezná statečnější lidi, než jsou rodiče
hendikepovaných dětí. Já bych to asi opravila – neznám statečnější bytosti, než
jsou právě hendikepované děti. Autismus většinou není viditelný hendikep, ale
je o to zákeřnější. Okolí ho nepozná, ale v rodině obrátí opravdu řadu
věcí totálně vzhůru nohama. Působí potíže v situacích, které by vás
nenapadly. Často neumožňuje běžný život. V extrémních případech silně
omezuje kontakt s okolím. Je toho tolik, co by se o tom všem dalo říct…
Ale zpět k našemu hrdinovi. Myslím, že v období mezi
2. a 3. narozeninami jsem příliš nevěřila v zázraky. Kuba se po započaté
terapii ve speciálně-pedagogickém centru začal lepšit, ale jen zoufale pomalu.
Tolik věcí se nemohlo pohnout z místa. Míval afekty. Sice nebyly nijak
velké, ale ve chvíli, kdy se vám dítě vztekne třeba jen proto, že nechcete do
galanterie, kde to má rád díky vstupním vrátkám (ale proboha jak často
potřebujete do galanterie, že), je vám jedno, jestli vztek trvá minutu nebo
pět. A krom toho, že to není příjemné vám, není to příjemné ani pro to dítě. Situaci
nerozumí a nechápe, proč to nejde. A vy mu to nevysvětlíte, protože verbálnímu
projevu moc nerozumí. Peklo. Téměř neochutnával nová jídla. Neměl důvěru. Nebyl
ochoten kousat nic, co by se mu téměř hned nerozplynulo na jazyku. Takže jedl
jen velmi omezený rejstřík. A vše pokud možno na pidi kousíčky nebo něco jako kaši.
Nezajímaly ho ostatní děti, úplně se stranil. Všechno cpal do pusy. Všechno
kromě jídla… Jednu dobu si liboval v konzumaci papírových ubrousků,
později přešel na vlhčené, ze kterých dokázal v nestřežené chvíli vycucnout
veškerou tu čistící chemii… Málo reagoval na své jméno, byl velmi málo
kontaktní i k nám. Oční kontakt silně pokulhával, gesta nebyla žádná. Jen
kvílel a pípal, nebo jak to nazvat, prostě vokalizace byla, ale bez jediné
slabiky. O sebeobsluhu obecně neměl moc zájem. A hlavně utíkal. Odkudkoliv,
kamkoliv, bez pudu sebezáchovy, bez jistoty, že nás má za sebou, bylo mu to
úplně jedno.
Velká trpělivost je u práce s autistou základ. Já se ji
musela učit, jsem nefalšovaný cholerik a tohle byla velká výzva. Od dvou let
děláme s manželem, co můžem. Školka mu za první rok dala taky neuvěřitelně
moc. A tak se opravdu můžeme pomalu přiblížit světu s vědomím, jak moc je to
jiné. Ve svých čtyřech letech a téměř třech měsících Kubík žvatlá. Jí řadu
jídel a mnohdy i sám. Mezi jeho nejoblíbenější svačinky patří mrkev a kapie
(pomyslete na to kousání:-). Přes den už nenosí pleny. Někdy stačí říct, že
někam tentokrát nejdeme, i když jindy tam chodíváme, pomalu vysvětlit, a on ten
vztek nepřijde. Verbální porozumění se pomalinku lepší. Už to není jako házet
hrách na stěnu. Už věci nestrká do pusy. Umí ukazovat části těla, ukazuje na
věci, které chce. Někdy ukazuje spontánně na to, co se prostě děje v okolí.
Třeba že se na chodníku hemží mravenci. Když mu řeknete „podívej“ a něco mu ukážete, podívá se tím směrem. To není tak
samozřejmé, jak by se mohlo zdát. Umí pokývnout na souhlas. U pohádky nebo jen
tak u stolu u jídla si vezme moji nebo manželovu ruku – jen pro kontakt.
Přichází se sám pomazlit, vezme nás kolem krku!! To je tak úžasné!! Utíká nám
teda pořád, ale občas se dá zastavit.
A to zastavení je právě jedno z nejtěžších. Jen tak
chvilku posedět na písku, sklouznout se na skluzavce víc než jednou, nechat se
pět minut houpat…to všechno se ještě pořád učíme. Ale nedávno jsme si začali
užívat i něco, co lidem může připadat tak normální. Náš chlapeček je ochoten si
s námi sednout na zahrádku restaurace a jen tak sedět a dát si třeba džus,
který nikdy předtím neměl.. A třeba půlhodinky jen koukat na auta kolem a
odpočívat. Tohle neexistovalo. Dvakrát jsme to zkusili a dvakrát to bylo
skvělé. Byli jsme s ním už 2x v kině a podruhé dokonce plakal, že to
skončilo. Chápejte, vydržel do konce!
A jeden sladký zážitek na konec. Včera si manžel koupil
točenou zmrzlinu. Kubík pokukoval a nakonec se odhodlal ochutnat. Nejdřív se
otřepal, že to studí, pak polknul tu mikrokapku zmrzliny, kterou do sebe dostal
a zjistil, že je dobrá. A tak si líznul znovu. A znovu. Byl legrační, jak lízal
opatrně jen maličko a nechával si to ohřát na jazyku, jak bojoval s tou novotou
a jak ho to zároveň lákalo. Jsme rádi. Třeba letos prostě půjdem do cukrárny na
náměstí, se zmrzlinou si sednem na lavičku a budem koukat na holuby. Mohlo by
být prima léto:-)
Žádné komentáře:
Okomentovat